수다닷컴

안녕하세요

저희 엄마는 현재 만4년째 포임스 증후군(말초신경염 병행)으로 인해 치료받고 계셨구요

거의 4년째 말초신경염인줄로만 알고 치료받다가 뇌경색 2번 오셔서 큰 고비는 넘겼습니다

하지만 그 전에 뇌압이 너무 높아서 시신경이 손상되어 시력은 거의 상실한 상태이구요

그러다가 급성폐렴으로 인하여 피검사를 했는데 그때 포임스 증후군이라는 희귀병을 확진받았구요

그래서 조혈모 이식 수술(자가골수)을 받으면 걸을수라고 있다는 희망하에 골수 채집해서 기다리다가

저번주 화요일 오전 11시에 이식을 받았습니다. 그때 혈압이 갑자기 190까지 상승하길래 아빠가 물어보니까

전문간호사는 원래 혈압이 상승한다..200까지 오르는 사람도 있다고 하면서 그냥 지나갔구요

그런데 그날 오후 6시쯤 목에서 가래끓는 소리 비슷한게 엄청 크게 나서 아빠가 깨우고 그랬는데

갑자기 동공이 정지된 상태로 되면서 오른쪽 팔과 다리가 마비된것 같다고 하시더라구요

급히 의사부르고 CT 를 찍어보니까 뇌출혈이라고 하시더라구요. 왼쪽이 터졌는데 아주 깊숙한 곳이라서

수술도 못하는 부위라서 일단 멎을때까지 기다리자고 하셨구요 언어적 표현(말,목소리)은 못하는 상태입니다..

다행히 그저께부터는 출혈은 멈춰서 현재 산소공급받고 계세요..아직 호흡은 거칠고 가래소리가 많이 들리구요

엄마를 부르고 얘기하면 반응은 거의 없는데.. 알아듣는 느낌은 있었습니다. 제가 울면서 얘기하니까 얼굴이 조금

상기되기도 하고..그러다가 의사가 가래를 뽑아낸다고 호스를 집어넣으니까 긴장을 하셨는지 갑자기 혈압이 196까지

올라서 조금 쉬었다가 뺐구요. 그때 막 몸부림을 치고 얼굴이 시뻘겋게 달아오르시더라구요.

이게 의식은 있다는 뜻 맞는거죠????

저는 현재 직장에 잠시 들렀고.. 아빠가 아침에 면회를 하니까 호흡은 어제보다 안정적이고 입에 꽂은 것도 빼서

현재 입을 다문채 편하게 호흡하는 상태이구요.. 그런데 갑자기 인공호흡기를 달아야 되는 상황이 올 수 있는데

그걸 달면 다시 떼어내기가 힘들다고 하더라구요. 그리고 지금 상태보다 더 호전되는 가망성은 낮다고..

하지만 의사말로는 인공호흡기를 다는 거에 대해 현재 보호자가 동의하지 않는것은 시기상 이른 것 같다고...

아빠는 일단 아침일찍 동의서에 동의한 상태이구요.

엄마를 위해서 어떤 선택을 해야 할지 너무너무 고민되고 슬퍼서 이렇게나마 글을 올리게 됩니다.

어떤 말이라도 좋으니 댓글 부탁드릴게요..

골수이식받고 걷는훈련 받으면 걸을 수 라도 있다는 희망에 서울까지 올라가서 이식받다가 예상치도 못한 뇌출혈이 생겼네요

믿기지 않습니다. 아마 믿고싶지 않아서 그런 것 같아요....

댓글 부탁드립니다. 감사합니다...

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