수다닷컴

다음달이면...아빠가 발병하신지..딱 1년이 됩니다.
어제...7번재 전원상담을 다녀왔지요...

전원상담을 할때마다..
왠지 모를 서러움과...두려움..
화남과 미안함..

떠돌이 인생도 아니신데..
아픈 몸을 이리 저리 끌고 다니는게 또 미안해서..
전원상담이 끝나고 나면..그렇게 서럽게 눈물이 납니다..

오늘은..그 동안의 일들을...주절거리고 싶네요..
이제 저도 지쳐가는지..마음 속에만 담아두기가..조금 ...무거워져..
한번은..쏟아내야할 듯 ... 친구들이나..가족들에게는..
이런 약한 모습을 보이면..모두..제 걱정을 하니..
이곳에 같은..아픔..슬픔..걱정을 하신 분들이..모두 나와 같은니...이렇게 써보려 합니다..

저희아빠는..
처음..중앙대병원 집중치료실에서 한달이 넘게 있게 있으셨죠..
어떠한 증상이 있어서 입원한게 아니라..전날 토하시고..어지럽다 하셔서 탈수가 걱정되어 응급실 갔다가..
괜찮으셨는데...응급실에서 검사하다가 뇌경색으로 판명이 되어 응급 입원하셨죠..
그때부터 갑자기 음식물을 삼키지 못하시고, 왼쪽 편마비 구음장애 얼굴마비가 오셨습니다.

이틀을 혼수상태는 아니지만..의식이 희미해지고 잠만 주무시고는..
삼일째 되던날 새벽에 눈을 뜨셨어요..
간호사가..
아버지 성함과 옆에 계신 분이 누구시냐 물어보니..

우리 집 대장...우리 딸...

눈을 뜨고..어눌한 말투로..늘 하시던 제 별명을 불러주는 아빠가 너무 감사했습니다..

상태가 호전되지 않고, 열이 40도까지 올라가는 폐렴이 오고..
작지만..(숨골)위험한 곳에 혈전이 뭉쳐있다고..
평상시에 고혈압도 없었고, 당뇨도 없었고..어디서 혈전이 날아왔는지..
의사들이 난색을 보였습니다...
그것으로 인해 식도와 기도가 모두 마비가 왔고, 신경과 의사는 마음에 준비는 해두는게 좋다고 하더군요..

엄마한테 말했다가는..엄마까지 쓰러질 수 있어서..말도 못꺼내고...
혼자 끙끙..고민만을 했죠....어떻게 해야하나...어찌해야하나..

얼마가 지났을까..
아빠가 새벽녁에 잠깐 일으켜 세워달라하시더라구요..
제 등에 기대어 앉혀 드리니..

딸냄아..
아빠가 뭘 잘못했을까...
아빠가 뭘 잘 못살았기에..이런 고통을 받는걸까...

그 질문에 답을 해드릴 수가 없었습니다..
대답이 아닌...그냥..이야기를 해드렸습니다.
..
내가...어렸을때..많이 아팠자나..
아빠가 나 때문에 매일 밤을 새우고..나를 업고 이병원 저병원 다녔던거..
이제 나보고 갚으라고...아빠한테 그 빚 갚으라고..
나한테 주는거야..아빠는 잘 못한게 없어...
아빠..내가 아빠 꼭 일으켜세워 걸어서..집에 갈 수 있게 해줄께..
걱정마...

한참을 그렇게 제 등에 머리를 기대어 앉아 계셨습니다

그 후로 (응급입원하셨기때문에 )아빠는 상황을 받아드리지 못하셨고..
콧줄, 소변줄, 산소호흡기 모든걸 빼려하셔서..보름이 넘도록 그 옆에서 한시도 눈을 떼지 못하고..
아빠를 이해시키고 진정시키며 그리 한달을 보냈습니다..

그리고는 재활과로 가라하더라구요..
재활과로 왔더니..너무 빨리 왔다고...
소변줄, 콧줄, 산소호흡기를 달고 재활하기 힘들다며..
그렇게 보름을 그냥 관절맛사지만을 받고 계셨는데..
폐렴이 하루가 멀다 하고 오시고..콧줄로 드시는데, 코로 입으로 노란물이 나올정도로 계속 토하셨죠..
그게 얼마나..가슴이 아프고..메어지는지..
생업을 접고 아빠한테 메달렸습니다..

재활과 레지던트의사샘을 참 좋은 분을 만났지요..
4주후에 병원을 옮겨야 하는데..

그 의사샘이 저한테 그러더군요..
기간이 다되었다...그런데 저런 상태의 분을 어찌 다른 병원으로 옮겨야하는지 모르겠다..
의사로써 할말은 아닌듯하지만, 병원에서 암박이 들어오니 이번 한번은 말씀드리지만..
다음부터 전원말은 하지 않겠다...
그리고는 여러가지 방법을 제시하시더군요..신경과로 다시 전과...거부당했지만..
다시 폐렴을 핑계로 내과로 전과...이리 저리..그렇게 4월까지 있었지요..
(후문으로는 레지던트의사샘이 저희 아빠때문에 페널티를 받았다고 하드라구요...제 개인 소견이지만... 그 의사샘은 의사로써의 자격을 이미 갖춘듯 합니다.)

그리고..본격적으로 재활하면서도..콧줄은 빼지못하고..
반응과 균형을 담당하는 뇌세포가 죽어가면서 왼쪽 손과 다리의 떨림..온도의 감각차이..구음장애..
게다가 신경눌림에 의한 얼굴통증이 있으셨어요..

3월에 2차이벤트..재활받으시다가 갑자기 온몸경직과 경기로 쓰러지셨고..
2차 재발시점이 너무 빠르게 진행해서...뇌혈과 두가닥 중 남아 있는 뇌혈관이 좁아지기 시작했다고 ..
스탠스 삽입과..기도가 닫히지 않아 가래와 폐렴, 소변줄에 의한 감염이 우려된다며
목관, 위루와 방광루를 하자고 하더군요..

그냥...무지한 제 생각과 느낌으로..그냥...거부했습니다.

와파린을 복용하고 있었기때문에..모든 시술시에 깨어나지 못할 위험..
혈관이 터지거나, 혈전이 날아와 어떤 증상이 나타날 지 모른다는 의사들의 소견..
시술시에는 어디든 하나는 나타난다는 신경과 의사의 말...전...아빠를 선택했습니다.
아빠는 자존심이 강하신 분입니다.. 신체 어디 하나를 못쓰거나..말을 못하거나..눈이 안보이시거나..인지가 떨어지거나..
평생 소변줄을 옆에 달고 사신다면..아빠는 그것을 더 못 견디실 겁니다..
지금 상태로..가족을 알아보고..상황을 알고..걷지 못하시지만..잠시 앉아계시고..
소변은 안나오지만..대변 보고싶다..말씀하시고..그 상태가 낫다는 생각이 들었습니다..
그리고..아빠는 분명..이 상황을 이겨 낼 꺼라..생각했죠..

비뇨기과, 호흡기내과, 재활과..모든 의사들이 시술을 권고하며 동의서에 서명을 요구했지만..단호히 거절했습니다.
신경과 의사샘만이 확률적으로 가자며..제 의견을 독려해주셨습니다.
시술도 중요하지만..어디서 어떻게 피떡이 날아올지 모르니...약물로 벗텨보자는...
저도...보호자인 제가 책임지겠다고..
무슨 일이 있어도 설사 감염에 의해 아빠께큰일이 생겨도의사들 원망안한다고...

(그리고..얼마 후에..아빠는 자가 배변을 해주셨습니다.
소변줄을 떼고...힘들게 자가 호흡도 할 수 있게 되어 산소호흡기도 떼셨죠..)

4월 중순쯤...전원을 해야할때가 되어..
준 2차병원 (여기사이트에서도 많이 나온..)상담을 받으러 갔죠..
재활 의사는 딱 한분...여의사샘이..이렇게 말하드라구요..

이런경우 많이 봐왔지만...힘들다고..콧줄을 영영..
소변줄을 영영..못뺄 수 있는 확률이 높다고...(상담받을때에는 소변줄, 콧줄, 호흡기 다 달고 있었습니다.)

종합병원에서 몸에 단 소변줄만 이라도빼고 오면 받아준다 하드라구요...
안오겠다고 하고 나왔습니다..
환자 상태를 보지도 않고...물론 진료소견서를 들고 갔지만...
희망은 못 줄 지언정...안된다는 말만 늘어놓는...
그 병원앞에서..펑펑..울고 말았습니다..
그리고 다시는 이 병원이 잘 한다고 해도 오지 않겠다 했습니다.

그리고 시립 보라매병원(서울대병원관하)에 옮겨왔죠..
아빠가..점차 점차..힘겨워하시고..
우울증에 치료를 자꾸 받으려 하지않으셨어요...자신은 걸을 수 없다고..먹지도 못할 꺼라고..
엄마와 제가 아니라고..걸어서 집에 갈 수 있다고..갈비도 뜯어 잡수실 수 있다고...

다들..아시겠지만...재활이 치료사..의사..가족들...이 잘 해준다고 되는게 아닌것 같습니다.
환자의 의지가..가장 중요한 것 같아요..
아빠가 그리 생각하시는 순간..아빠의 재활 속도는 현저히 떨어져..
잡고 일어서는것도 힘들어 하셨습니다...

그리 또 4주.. 또 전원을 해야하죠..
다시 중대를 걷치는 동안...콧줄을 못 뺄 수도 있다는..말이 또 나왔습니다..
10명중에 한명은..한명은..빼지 못한다...6개월안에 빼지 못하면...힘들다고 본다...

걷는건...일어서는건...제가 해드릴 수 있습니다..
훨체어를 끌고 다닐 수 도 있구요...업고 다닐 수도 있습니다..
하지만...먹는건...맛을 느끼는건...
제가 대신 해드릴 수 없는거자나요..제발 드시게만 해달라고..
다른건...제가 다 대신 해드릴 수 있지만..
아빠 입으로 먹는건..안되지 않냐고...매달렸습니다...

아빠 콧줄만 빼준다면..어디든...가겠다는 생각이 들더라구요..
엄마도 ...아빠 입으로 밥만 넣을 수 있게한다면 제주도는 못가겠냐...
여기 저기 알아보고..여기 사이트에서도 알아보고...
그 병원을 찾아 갔습니다..

전원 상담을 하다가...울고 말았습니다.
의사샘이..투시영상을 보시고..진료소견서를 보시더니..

이정도면 충분히 뺄 수 있는데...

이 말 한마디에....
아빠 드실 수 있다는 말에..다른 병원에서 문전박대 당했던 서러움이..
의사샘이...
그동안 고생했겠다...재활이라는게 가족이 더 힘든것이다..
전원와서 한번 해보자..페렴이 오면 고치면 된다..
의사들이 대기하고 있는데 모가 걱정이냐...드시게 해서 언릉 일어켜 세워야한다..

너무 감사했습니다. 지금도 그때 생각만 하면 감사하고..그 마음이..
그길로 엄마한테 전화했더니..엄마가 전화기를 잡고..
한참을 우셨습니다..엄마도 저도 처음으로 같이 울었습니다.
두 모녀가 참 독하기도 하지요...아빠앞에서도 엄마, 딸 앞에서도둘다 운적이 없었습니다. 마음이 약해질까봐...

전원 하루만에..
연하검사를 하고..바로 콧줄을 빼고..
죽을 드시기 시작했습니다..
아빠도..저도..엄마도..너무 기뻐서..울고 말았지요..왜 슬퍼도 기뻐도 눈물이 나는지는..모르지만..
그렇게 아빠 드시는 모습이...그렇게 좋을 수가 없었습니다..
장난기 많으신 아빠..제가 사진 한장찍자니..v자를 하시며 숟가락을 드셨습니다..

그렇게 또 2군데의 병원을 거쳐 3개월을 보냈죠...
드시고 싶으시다는거..음식의 형태는 없지만..전부 갈아서...연하보조제를 넣어..드시고 계십니다..
아빠가..지금은 50킬로도 안되시게 마르셨지만..드시니..살이 붙으시겠죠...

6번의 전원...중간에 재활병원에 갔지만..한달 반을 있었지만...성과는 그리 크지 않았고..
오히려..오십견이 온것을 몰라서..재활을 제대로 못하고 페렴이 생겨 3주를 독한 항생제를 맞으면서 벗티다가
페렴을 잡지 못하니, 대학병원으로 옮기라..하더군요.....대학병원에 와서야 페렴을 해결하고왼쪽 어깨와 팔을 거의 움직이지 못할 정도로 심해진 오십견을 발견하고 치료했습니다.

페렴이 자꾸 생기는 콧줄을 다시 끼자는 말을 했지만..
이번에도 아빠와 저, 엄마 모두 거부했습니다..잘 드시고 계시고..페렴이 그리 크게 오지 않고 있으니..
그것만은 유보해달라고....의사샘도 그건 아닌것 같다고 말씀하시고는 다시 제검사를 해서..연하2단계를 접고...수분기가 전혀 없는 된죽...형태가 없지만..덩어리가 지어질 정도의 감자으깬정도의 점도식을 하기 시작했습니다..
그것만으로도 감사합니다...

그러다..이번에 또 전원을 하게됩니다..
처음 발병했던 병원으로 돌아가려했더니...
안된다 하네요...이번이 3번째 입원인데...처음발명, 중간, 이번...3개월단위로 입원하면..자신들이 페널티를 먹는다며...
다른병원에 갔다 오라고 하네요...1월쯤..이면 될듯하다며...
의사샘들을 다 좋은 분들을 만나서...
의사샘들...병앞에서는 이성적으로 환자들 앞에서는 감성적으로..해주시면..
보호자들이나..환자들이 희망적으로 마음으로 병과 싸울 힘이 생겨나는데..
여러병원의 전원상담을 하면서...실력이 좋고 나쁘고를 떠나서..인간적인 의사분을 만나야한다는 생각을 합니다.
환자와 의사가 잘 맞아야 할것 같아요...
지금 현재 의사샘도 꼼꼼하고 부드럽게 해주어 아빠가 빠르게 적응하시고...
재활도 좀 더 하려는 의지를 보이고 계시는 걸 보면...의사의 소양이 무엇인지..생각하게 합니다...

이...병...뇌경색..뇌질환..이 병이...그러네요..
아니..모든 병의 다 그렇겠지요..
나의 꽃밭...나의 울타리...나의 힘..내가 살아가는 이유인...그들을..
놓지말라고...망치지말라고..소중한것들을..잃기 전에..다시 한번..돌아보라고..일러주는 것 같아요..

평생 울어야할 눈물...
종교가 없지만...신에게 메달려보게 하는...
그리고..후회들..
좀더 좋은 시간을...아프시기전에.. 좀 더 좋은 곳..좀 더 맛있는것들..
많은 것들을 보여드려야 하는데...
저를 키우실때처럼...좋은것만..맛있는것만.. 많이 못해드려...아직은 아빠의 손을 못놓겠다고..

이제 제가 갚아야겠죠...아빠..엄마께..저를 키우실때 주셨던 그 모든 것들..
그 빚을 다 갚으려면..아직 멀었습니다...
그 빚을 어찌 다 갚을 지는 모르겠지만...

부수다님이 아프신 분들...아들, 딸이 아프신 분들.. 배우자가 아프신 분들..
아픈 모습의 환자님들...모두 모두..힘내시기 바랍니다...꼭...일어나셔서..
좋은 길..맛있는 음식..좋은 거..함께 많이 할 날 옵니다...

쏟아놓고 나면서..또 한바탕 울고나니..속은 시원합니다...
긴 수다를 읽어주셔서 감사합니다..

모두...힘 내시기 바랍니다...

-2014.11.21..흑석동에서 대장이라 불리는 딸 -

신청하기